Binnen het Sarphati Cohort worden data verzameld van Amsterdamse kinderen. Die data bestaan voor een deel uit de gegevens die worden verzameld tijdens de consulten van jonge kinderen (0 tot 4 jaar) in de Ouder- en Kindteams (OKT) van GGD Amsterdam en de SAG in Amsterdam. Het gaat daarbij om gegevens over groei, slaap, voeding, lichamelijke activiteit, sedentair gedrag, (psychosociale) belasting van de ouders, leefomgeving en demografie.

Het Sarphati Cohort is uniek in de zin dat Amsterdam als enige gemeente in Nederland die gegevens bruikbaar heeft gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek en na informed consent van de ouders ook toegankelijk maakt voor wetenschappelijk onderzoek.

Het Sarphati Cohort verzamelt naast de consulten aanvullende informatie. Dat doet het door middel van leeftijdsspecifieke vragenlijsten die op verschillende momenten aan de ouders van kinderen in de leeftijd van 0 tot 4 jaar worden gestuurd. Het gaat dan om aanvullende informatie over groei, slaap, voeding, motoriek en demografie. De dataverzameling van het Sarphati Cohort is uniek: het combineert zorgdata met zelfgerapporteerde gegevens (combinatie van objectieve en subjectieve metingen). Het meest actuele overzicht van deze onderzoeksgegevens is op te vragen via ozc@sarphati.amsterdam.

Onderzoeksgegevens
De gegevens van de kinderen die deelnemen het gezondheidsonderzoek worden voorzien van een codenummer, zodat deze vervolgens anoniem gebruikt kunnen worden voor wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekers zien alleen de onderzoeksgegevens, maar weten niet om welk kind het gaat.

Dynamisch Cohort
Sarphati is een dynamisch cohort, dat wil zeggen dat altijd de mogelijkheid bestaat om nieuwe variabelen toe te voegen.

Stroomschema
Zie onderstaand stroomschema (EN) voor een overzicht van onderzoek doen met data van het Sarphati Cohort.

Codeboek
In het codeboek is een overzicht van beschikbare variabelen in te zien.

Onderzoekers kunnen naast het gebruik van de reeds bestaande Sarphati Cohort-data ook kiezen om een eigen subcohort te starten. In een subcohort wordt voor een specifieke populatie binnen het Sarphati Cohort aanvullende informatie verzameld. Denk hierbij aan het verzamelen, analyseren of bewaren van biologisch materiaal, het afnemen van interviews of het verzamelen van observationele gegevens met betrekking tot voeding, motoriek, slapen en mentale gezondheid. De additionele data kunnen gekoppeld worden aan de bestaande gegevens van het Sarphati Cohort en tevens het Sarphati Cohort. Het starten van een subcohort dient in nauw overleg met Sarphati Amsterdam te geschieden. We toetsen daarbij onder meer de passendheid binnen de missie van Sarphati Amsterdam en de belastbaarheid van de deelnemers van het cohort. Ook toetsen we of de extra activiteiten niet interfereren met de inclusie in het Sarphati Cohort. Klik hier voor meer informatie over de reeds lopende subcohorten van Sarphati Amsterdam.

Sarphati Amsterdam in een unieke data-infrastructuur om onderzoek te doen naar de ontwikkeling van kinderen in Amsterdam, in alle facetten. De verzamelde data geven een waardevol inzicht in hoe kinderen zich ontwikkelen in een urbane leefomgeving en zijn dus een rijke informatiebron voor wetenschappelijk onderzoek. Door de opzet van Sarphati Amsterdam heb je als onderzoeker altijd de beschikking over een uitstekende controlegroep, kunnen er altijd nieuwe variabelen en meetinstrumenten worden toegevoegd en is er een platform aanwezig om nieuwe subcohorten te starten. En als onderzoeker krijg je meer inzicht op de selectie van jouw onderzoeksgroep ten opzichte van de totale populatie in zorg bij JGZ in Amsterdam.

Het Sarphati Cohort heeft een aantal unieke kenmerken die van grote meerwaarde zijn voor onderzoekers:

• Dynamisch karakter: er is een constante instroom van nieuwe kinderen.
  • Er is ruimte voor aanpassing van de dataverzameling en de dataverzameling is altijd actueel. Er kunnen altijd nieuwe variabelen en meetinstrumenten worden toegevoegd.
  • Er kan op elk moment een nieuw subcohort worden gestart.
  • Er is de mogelijkheid om leeftijd-, tijd- en cohort-effecten te analyseren: er kunnen tijdtrends worden gemaakt en daarmee ook voorspellingen en er is de mogelijkheid voor zowel cross-sectioneel als follow- up-onderzoek te doen.
  • De mogelijkheid om gerandomiseerde interventies te doen. De populatie van een interventie kan worden geselecteerd op de gewenste kenmerken en het cohort beschikt over de gegevens van mensen die niet mee willen doen aan het interventie-onderzoek. Daarmee is een uitstekende controlegroep beschikbaar binnen het cohort en kunnen resultaten juist worden geïnterpreteerd.
• Gegarandeerd langdurig en frequent volgen van een groot aantal kinderen.
  • Kinderen worden systematisch gevolgd door de JGZ tot en met hun 18^e levensjaar en daarmee de mogelijkheid van het langdurig volgen van Amsterdamse kinderen.
  • De dataverzameling is duurzaam: gebouwd op de bestaande structuren van de JGZ en daardoor altijd geoptimaliseerd en geactualiseerd.
  • Via de gestructureerde zorg van de JGZ toegang tot 98% van alle Amsterdamse kinderen.

Platform

Daarnaast biedt Sarphati Amsterdam onderzoekers ook een platform dat onderzoekers, beleidsmakers, professionals uit de praktijk en andere geïnteresseerden met elkaar in contact brengt. Klik hier voor meer informatie over Sarphati Community.

Toegang tot Sarphati Cohort-data

De data van het Sarphati Cohort bieden een rijke bron voor onderzoek en wij verwelkomen verzoeken om daar gebruik van te maken, ongeacht uw onderzoeksgebied, instelling, locatie of financieringsbron. Voorstellen moeten wel passen binnen de missie van Sarphati Amsterdam: bijdragen aan een gezonde groei en ontwikkeling en optimale leefomstandigheden voor jonge Amsterdammers. We kunnen u ook helpen bij het verzamelen van nieuwe gegevens door middel van het starten van een subcohort.

Meer informatie over de toegang tot de Sarphati Cohort-data is te vinden in het Collaboration Policy Document

De procedure voor het gebruik van de data uit het Sarphati Cohort of het starten van een nieuw subcohort kent de volgende stappen:

Indienen van een beknopt onderzoeksvoorstel  bij Sarphati Amsterdam

Na een eerste oriëntatie op de beschikbare data met de coördinator onderzoek van Sarphati Amsterdam en de keuze voor gebruik van de bestaande data of het starten van een nieuw cohort dient u een beknopt onderzoeksvoorstel te sturen naar Sarphati Amsterdam. Dat voorstel bevat de volgende elementen:

• gegevens over de aanvrager(s) en het onderzoeksteam
• titel en samenvatting van het voorstel
• onderzoeksvragen
• relevantie van het onderzoek voor de missie en doelstellingen van Sarphati
• de beoogde output (publicaties, zowel wetenschappelijk als naar praktijk en beleid).

Klik hier voor het formulier voor het aanvragen van bestaande Sarphati Cohort data en hier voor het starten van nieuwe subcohort. Wilt u de formulieren liever per e-mail ontvangen? Dan kunt u deze opvragen door een e-mail te sturen naar ozc@sarphati.amsterdam

Beoordeling van onderzoeksvoorstel door Sarphati Amsterdam

Als het voorstel is binnengekomen, beoordeelt het team van Sarphati Amsterdam het voorstel op de volgende criteria:

• Passendheid van het voorstel in de missie en doelstellingen van Sarphati.
• De mate waarin de onderzoeksvragen aansluiten bij de beschikbare data.
• Mogelijke impact op wetenschap, beleid of praktijk.
• Mogelijke overlap met andere (al lopende) onderzoeken.

U ontvangt binnen twee weken een reactie waarin staat of uw voorstel is goedgekeurd.

Aanvullende informatie over het beoogde onderzoek

Bij een positieve beoordeling is een uitgebreider onderzoeksvoorstel nodig. Het al eerder ingediende formulier moet u aanvullen met extra informatie, onder meer over precieze opzet en methoden van het onderzoek, de populatie waarop het onderzoek zich op richt, de variabelen die u wilt gebruiken en de planning van de dataverzameling.

Als u een subcohort wil starten, is er nog meer informatie nodig. Het uitgebreide voorstel dient dan ook informatie te bevatten over de doelgroep (deelnemers), de criteria voor het includeren van de deelnemers, een beschrijving van de datacollectie, een beschrijving van kosten-baten voor de deelnemers (tijd, moeite versus eventuele compensatie), een communicatieplan en een uitgebreid plan van aanpak inclusief planning. Tevens ontvangen we graag de beoordeling van het voorstel door de (Medisch) Ethische Toetscommissie (M)ETC van eigen instelling en indien mogelijk ook wetenschappelijke beoordelingen van de eigen organisatie of een externe . De onderzoeker is zelf verantwoordelijk voor de ethische en wetenschappelijke toetsingen.

We beoordelen het uitgebreide plan voor het subcohort op haalbaarheid, degelijkheid van het voorstel voor de dataverzameling (o.a. werving, mogelijkheid om voldoende deelnemers te includeren en de voorgestelde communicatiestrategie). Tevens toetsen we of de dataverzameling niet interfereert met de dataverzameling van het Sarphati Cohort of al andere lopende subcohort studies.

Ondertekenen van overeenkomst en start onderzoek

Zodra uw onderzoeksvoorstel is goedgekeurd, sturen wij u een concept-overeenkomst voor het leveren van de data. In de overeenkomst worden ook zaken geregeld als privacy (compliance met AVG), intellectueel eigendom, financiën, monitoring en afspraken over vermelding in publicaties. Als de overeenkomst door beide partijen akkoord is bevonden en ondertekend, kan het onderzoek van start.

Alle deelnemende partners van Sarphati Amsterdam – de Gemeente Amsterdam, Amsterdam UMC, VU, UvA en HvA – kunnen een verzoek indienen om gebruik te maken van bestaande Sarphati Cohort data zonder financiële bijdrage. De kosten voor het leveren van data aan andere organisaties moeten worden gedekt door de aanvrager. Ook de kosten voor het starten van een subcohort (met de inzet van extra personeel voor de werving, inclusie en het datamanagement) komen voor rekening van de aanvrager. De gevraagde bijdragen worden per geval met Sarphati Amsterdam onderhandeld en details worden in de samenwerkingsovereenkomst gespecificeerd.